Die Sache mit der Ernährung – und den Patientenverfügungen (1)

Gestern bekam ich einen interessanten Link von Alzheimer zu einem neuen Urteil in Bezug auf die Anlage einer PEG Sonde. In wenigen Worten zusammengefasst hat ein Gericht entschieden, daß eine PEG Sonde gelegt werden muss, wenn ein Arzt sie für erforderlich hält und es keinen dokumentierten Patientenwillen gibt, der besagt, daß der zum Zeitpunkt der Entscheidung nachvollziehbar geistig klare Patient die Anlage abgelehnt hat.

Hier sind mehrere Konstellationen aufeinandergetroffen, die zu einer Entscheidung geführt haben, die rechtens, aber möglicherweise nicht im Sinne der Patientin ist.

  • Eine Patientin füllt ein Standardformular einer Patientenverfügung aus, in dem es z.B: heißen kann: Wenn

– ich mich aller Wahrscheinlichkeit nach unabwendbar im unmittelbaren Sterbeprozess befinde…

– ich mich im Endstadium einer unheilbaren, tödlich verlaufen den Krankheit befinde, selbst wenn der Todeszeitpunkt noch nicht absehbar ist…

wünsche ich,

– dass keine künstliche Ernährung unabhängig von der Form der künstlichen Zuführung der Nahrung (z.B. Magensonde durch Mund, Nase oder Bauchdecke, venöse Zugänge) erfolgt.

Diese Wenn-/Dann-Bestimmung betrifft nicht ausreichend sicher eine Demenz, nicht einmal den Fall eines apallischen Syndroms. Menschen beschreiben in einfachen Worten das, was sie empfinden („Sie wollte keine Apparatemedizin“), was aber leider im verantwortungsvollen medizinischen Betrieb wenig hilfreich ist. „Apparate“ sind auch Röntgengeräte, Zentrifugen, mit denen Blutproben bearbeitet werden, Ultraschallgeräte etc. Um eine Patientenverfügung aussagekräftig zu machen, muss sich der Unterzeichner genau überlegen, was er ablehnt, was er möchte.

Bei der Recherche für diesen Beitrag habe ich auf der Seite des BMI eine Datei mit Textbausteinen entdeckt, die – neu noch zum Vorjahr – auch den folgenden enthält:

Wenn

– ich infolge eines weit fortgeschrittenen Hirnabbauprozesses (z.B. bei Demenzerkrankung) auch mit ausdauernder Hilfestellung nicht mehr in der Lage bin, Nahrung und Flüssigkeit auf natürliche Weise zu mir zunehmen.

Neu und gut, aber auch er enthält einige Unschärfen:

  • Wie wird „weit fortgeschrittener Hirnabbauprozess (z.B. bei Demenz)“ definiert?
  • Was bedeutet „auch mit ausdauernder Hilfestellung“?
  • „…ich nicht mehr in der Lage bin“ bedeutet nicht „ich nicht mehr zu mir nehme“

Einer der Punkte des Urteils liegt im nicht dokumentierten Patientenwillen begründet. Das Gericht wurde beauftragt, eine Entscheidung über Leben und Tod zu treffen, wie auch der ärztliche Kollege ist es gehalten, das Leben zu bewahren. Die insgesamt ungenauen Aussagen („Apparate wollte sie nie“) , die jeweils nur kolportiert wurden, jedoch nicht schriftlich vorlagen, sind keine hinreichende Richtlinie für eine solch schwerwiegende Entscheidung . Da man bei einer demenzkranken Patientin nicht objektivieren kann, wann sie „klare Momente“ hat, reicht die wahrscheinlich von Herzen kommende Äußerung „Das ist ja kein Leben mehr“ der Patientin nicht aus.

Zwei Faktoren haben meiner (juristischen Laien-) Ansicht nach das Urteil bestimmt: ein Arzt hat die Indikation zu PEG -Anlage bei Hitze mit Gefahr der Austrocknung gestellt und der Patientenwille, der dies ablehnte, war nicht ausreichend dokumentiert.

Die Grauzone des Ermessens der behandelnden Ärzte scheint nicht genutzt worden zu sein. Es ist bei weitem nicht belegt, daß eine PEG Sonde das Leben verlängert. Die auf dieser interessanten Seite zitierten Leitlinien besagen es deutlich:

Orale Supplemente oder Sondenernährung führen bei dementen Patienten zu einer Verbesserung des Ernährungszustands. Obwohl Auswirkungen einer Ernährungstherapie auf die Überlebenszeit und funktionelle Parameter bisher nicht adäquat untersucht sind, werden orale Supplemente bei Demenzkranken in frühen und mittleren Krankheitsstadien empfohlen.

Die Entscheidung für Sondenernährung bei Patienten mit fortgeschrittener Demenz bleibt eine Einzelfallentscheidung.

Für final demente Patienten wird Sondenernährung nicht empfohlen.

[…] Zusammenfassend empfehlen die Daten, die im letzten Jahrzehnt gesammelt wurden, dass PEG-Sonden nicht nötig sind um Leiden zu verhindern und sogar Leiden verursachen können.

Ich habe nicht wenige final demente Patienten gesehen, denen eine PEG Sonde implantiert wurde. Es hat mich gelehrt, den Patientenwillen zu hören, solange dies möglich ist, zu respektieren, mit den Angehörigen zu besprechen und eine solche Indikation nicht ohne kritisches Überdenken zu stellen. Es ist immer sehr einfach, einen Patienten zur PEG-Sondenanlage einzuweisen, aber wesentlich schwieriger, sich gegen eine künstliche Ernährung zu entscheiden.

Vor der Betreuerin der im Urteil genannten Patientin ziehe ich meinen virtuellen Hut, für den Mut, den sie bewiesen hat, auch wenn ich sicher bin, daß sich der Kollege seine Entscheidung auch nicht leicht gemacht hat.

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4 Antworten

  1. Gut, dass Du wieder da bist. Bei Fragen um Leben und Tod gibt es, nach Meinung eines Bioethikers mit dem ich fast nie übereinstimme, nur die Wahl zwischen schlechten, sehr schlechten und hundsmiserablen Alternativen. In diesem einen Punkt stimme ich ihm vielleicht zu. Ich vertrete aber gegen ihn den Standpunkt, dass solche Fragen nur von denen zu entscheiden sind, die „auf Armeslänge“ am Betroffenen dran sind. Der Gesetzgeber (das merkwürdige Wesen, auf das sich alle Stimmberechtigten zurückziehen wenn man sie verantwortlich machen will für eine Entscheidung und deren Folgen) ist auf jeden Fall zu weit weg. Vieles wird an Ärzten hängen bleiben.

  2. Gut, dass Du wieder da bist.

    Danke.

    Ich vertrete aber gegen ihn den Standpunkt, dass solche Fragen nur von denen zu entscheiden sind, die „auf Armeslänge“ am Betroffenen dran sind.

    Ich könnte Dir nicht mehr zustimmen – das gilt auch ganz allgemein im Medizinbetrieb: nichts geht über die „In-Augenscheinnahme“ von Patienten und seiner Gesamtsituation.

    Vieles wird an Ärzten hängen bleiben.

    Ja, nur viele meiner Kollegen haben im Zeitalter der Forensik nicht den Mut, derartige Entscheidungen zu treffen. Die Erwartungen vieler Angehöriger bezüglich Lebenserwartung und -qualität spielt da auch eine nicht immer positive Rolle (ich habe schon Angehörige von Patienten mit „austherapierten“ und histologisch gesicherten metastasierten Carcinomen im Endstadium vor mir gehabt, die mir im Brustton der Überzeugung erklärt haben „Bis gestern war er kerngesund!“).

  3. Ja, und Aussagen von Angehörigen «Das Elend ist ja unerträglich» lassen mich immer zurück fragen: Für wen? Denn oft ist der Anblick des Sterbenden, des unheilbar Kranken für uns Betrachter «unerträglich». Und das darf nun nach meiner Meinung kein Grund sein, bzw. es ist kein guter Grund. Und das mit den „tausend Kabeln“ … ich kann es einfach nicht mehr hören.

    Ich kenne auch Sterbenskranke, die ihre Einstellung geändert haben. Jetzt, nur vielleicht Monate oder gar nur Wochen vom Tod entfernt, finden sie das Leben nicht so unerträglich, wollen noch dieses und jenes erledigen, genießen Schmerzfreiheit und Zuwendung, wollen vor allem nicht allein sein aber auch nicht dauernd betüdelt werden. Einer will gerade noch Weihnachten erleben, 2008 muss nicht sein. Er hat einen geradezu wahnsinnigen Spaß daran Sachen zu verschenken, nicht Nippes, wirklich tolle Sachen, Bücher mit ganz individuellen Widmungen darin, eine (das darf ich aber noch nicht verraten). Soviel Lebensfreude.

    Forensik hin oder her. Die haben keine Lösungen, schon gar keine guten Lösungen. Und hinterher schlauer sein ist ja sowas von einfach.

  4. Sterbenskranke sind ja eine andere Kategorie – an einer Demenz selbst stirbt man ja nicht, eher an den Folgen.

    Das angenehme am Umgang mit onkologischen oder sonst sterbenskranken Patienten ist die Ehrlichkeit, die man hier haben darf.

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